Podcasts y otros medios
relevante para SDS y enfermedades raras
Hoy en día, la red mundial es rica en todo tipo de medios que enriquecen las vidas de SDS y otras familias de enfermedades raras. A continuación se muestra una lista de algunos aspectos destacados. Si desea compartir recursos adicionales, envíe un correo electrónico a connect@sdsalliance.org. ¡Disfrutar!
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(Lista inspirada en el Fondo de Investigación de la Anemia Fanconi)
Síndrome de Shwachman-Diamond (SDS)
Un episodio en el podcast Sounds of Science de Eureka entrevistando a la paciente y defensora de SDS Gracie van Brunt, con un enfoque en su historia y música: https://eureka.criver.com/podcast/e27- mi-rara-enfermedad-no-me-define
Próximamente : SDSF Live! El programa presentado por las madres de SDS Nicole Shen y Michelle Grenell de la Fundación del Síndrome de Shwachman-Diamond se está convirtiendo en podcast. Mientras tanto, está disponible en su canal de YouTube, aquí .
Cuidado y crianza de los hijos
Podcast de hombres reales - Coalición de cuidadores de Jacks
Podcast para cuidadores felices y saludables
Dr. Ross Greene (incluido un episodio de Back To School durante la pandemia)
Negocios, Ciencia, Política
Resumen semanal de enfermedades raras, terapia celular y génica
IA en el descubrimiento de fármacos
Podcast de un brazo y una pierna
Biopsicosocial / Impacto / Advocacy
Podcast de diversas perspectivas sobre la salud y la enfermedad
Podcast de nociones equivocadas
Historias de pacientes
Érase una vez un gen (por Effie Parks)
Psicosocial (Niños)
