Parent & Caregiver Resources | Shwachman-Diamond Syndrome Alliance

Szülői és gondozói erőforrások

New: Monthly Virtual Community Calls: 2nd Sundays, 3pm ET

(12pm Los Angeles, 3pm New York, 8pm London, 9pm Paris)

Beszélgetés és támogatás a gyerekekkel az SDS fizikai és mentális kihívásaiban

Talking to kids

A vér, a csontvelő és a transzplantáció magyarázata

Ez egy csodálatos oktatóvideó, amelyet barátaink tettek közzé a Fanconi Anémia Kutatási Alapnál (FARF) arról, hogyan beszéljünk a gyerekekkel a Fanconi anémiáról (FA). Az FA egy genetikai csontvelő-elégtelenség szindróma, amely sok hasonlóságot mutat az SDS-hez, és a videó tartalmának nagy része közvetlenül alkalmazható az SDS közösségre! Magyarázatot tartalmaz a vérről, a csontvelőről és a transzplantációról, valamint javaslatokat tartalmaz arra vonatkozóan, HOGYAN beszéljünk ezekről a témákról a gyerekekkel.

Ötletek tanulási, kognitív és viselkedési kihívások támogatására

https://www.understood.org - Nagyszerű forrás a végrehajtó működéssel kapcsolatos kihívások és más típusú tanulási különbségek kezelésének megtanulásához. Hasznos mind a gondozóknak, tanároknak, mind az embereknek, akik maguk is megtapasztalják a kihívásokat. Íme egy példa a keresési eredményekre a végrehajtó működésére.

Erőforrások a szülőknek és a gondozóknak maguknak. (Először vegye fel az oxigénmaszkot).

Parent resources

Erőforrások az előrelátó gyász kezelésére

Ezt a _cc781905-5cde -3194-bb3b-136bad5cf58d_(PDF hivatkozásokkal) forráslapot a Fanconi Anemia közösség két tagja állította össze, és az SDS közösségünk számára is hasznos lehet.

Családtervezési megbeszélések, beleértve az IVF-et is

Van egy privát Facebook csoportunk az IVF-en áteső családok támogatására. További információért forduljon hozzánk a connect@SDSAlliance.org címen.

Hamarosan további források érkeznek

Welcome To Holland by Emily Perl Kingsley

Pénzügyi és egyéb támogatás a gyógyszerekhez és a szállításhoz

Financial support

Szállítás

Miracle Flights – Ingyenes belföldi vagy nemzetközi utazást biztosít az egyesült államokbeli létesítményekbe orvosi kezelés, második vélemény és nyomon követés céljából a rászoruló betegek számára.

Angel Flight – Ingyenes légi szállítás megszervezése bármely jogos, jótékony célú, orvosi vonatkozású igény esetén. Ez a szolgáltatás magánszemélyek és egészségügyi szervezetek számára elérhető.

Julia's Wings – A Julia's Wings Foundation (JWF) egy 501(c)(3) nonprofit szervezet, amelynek küldetése, hogy segítséget nyújtson életveszélyes hematológiai betegségben szenvedő gyermekek családjainak.

Tábornok

Egészségügyi Kút Alapítvány – Pedatric Assistance Fund

Got Transition – Új és innovatív stratégiák alkalmazásával az egészségügyi szakemberek, a fiatalok és a családok számára segít a gyermekgyógyászatról a felnőtt egészségügyi ellátásra való átmenet javításában.

Csontvelő/őssejt transzplantáció

Legyen a megfelelő (National Marrow Donor Program) – Nonprofit szervezetek, amelyek célja, hogy lehetőséget teremtsenek minden páciensnek arra, hogy szükség esetén csontvelő- vagy köldökzsinórvér-transzplantációt kapjanak.

Csontvelő és Rák Alapítvány – Betegsegélyprogram, amely fedezi a csontvelő-, őssejt- vagy köldökzsinórvér-transzplantációval kapcsolatos számos költséget.

BMT InfoNet – A BMT InfoNet Betegsegítő Pénztár (PAF) a kezelés során a betegek és gondozók megélhetési költségeit segíti.

Gyermekek Szervátültetési Egyesülete (COTA) – Adománygyűjtési segítséget nyújt a csontvelő-átültetésre szoruló gyermekek és fiatal felnőttek számára. Szintén támogatja a csontvelő-, szerv- és szövetadományozást

DKMS: Töröljük a vérrákot – non-profit érdekképviseleti csoport, amelynek célja, hogy felhívja a figyelmet a vérképzőszervi őssejt-transzplantációhoz szükséges donorok szükségességére, amelyre a vérrákos betegeknek szükségük van a kezelésre.

Információk a gyakran használt gyógyszerekről

CREON: https://www.creon.com/

Gyógyszerköltség-segítő programok (USA)

A CREON On Course támogatási programja : - költségtérítési támogatást és néha ADEK-vitaminokat és táplálék-kiegészítőket biztosít. [Csak az Egyesült Államokban, amennyire meg tudjuk állapítani]

A Zenpep Z-Save Betegtámogatási program - - költségtérítést kínál, és néha ADEK-vitaminokat és táplálék-kiegészítőket is biztosít. [Csak az Egyesült Államokban, amennyire meg tudjuk állapítani]