top of page

Virtuális és helyi betegtámogatási lehetőségek: & family

Elindítottunk egy privát Facebook-csoportot az SDS családok és közeli támogatóik számára, akik érdeklődnek az SDS-ről való őszinte, figyelmes és proaktív megbeszélésekről, a legújabb kutatásokról, valamint a bekapcsolódási és változási lehetőségekről, ACTION TEAM Facebook-csoport néven. Kérlek csatlakozz, ha szeretnél részt venni.

 

Helyi támogatást és kapcsolatokat keres az Ön közelében lévő betegekkel? Forduljon hozzánk, és mi segítünk, hogy kapcsolatba lépjen a környékbeli családokkal! Az alábbi táblázatban országonként (Z > A rendezve) is megtalálhatja a bevett betegsegítő szervezeteket.

Nem látja országát képviselve? Lépjen kapcsolatba velünk!
Segítünk létrehozni egy csoportot , sőt egy egyszerű információs oldalt is üzemeltetünk .

 New:  Monthly Virtual Community Calls: Sundays, 3pm ET

(12pm Los Angeles, 3pm New York, 8pm London, 9pm Paris)

Register at www.SDSAlliance.org/coffee

Global SDS Family Coffee Chat logo with coffee cups and DNA by Shwachman-Diamond Syndrome Alliance
Office Hours Eszter Hars by Shwachman-Diamond Syndrome Alliance
Are you new to the SDS community?
 
Do you need help understanding SDS or what we are doing about it?
 
Would you like to connect with us about anything SDS-related?

 

Schedule a one-on-one call with me today!
(We cannot give medical advice, but are happy to discuss anything else and point you to the right resources).

SDS Alliance Community Connection Resources

 

We have a private Facebook group for SDS families and their close supporters, who are interested in honest, mindful, and proactive discussions about SDS, the latest research, and opportunities to get involved and make a difference, called the ACTION TEAM Facebook group. Please join if you would like to get involved.

FB Action Team by Shwachman-Diamond Syndrome Alliance

We also have Facebook support groups that are focused on certain regions (e.g. Latin America), languages  (e.g French), and demographics (e.g. adult SDS patients). Please reach out to us if you would like to get connected.

Other Community Resources

We maintain a list of SDS-focused country-specific registered charities in order to support patients everywhere. See them listed alphabetically by country in the table below.

Don't see YOUR country represented? We can help you set up a group and even host a simple info page to help serve YOUR community. Contact us!

SDS Canada logo
Canada
SDS Canada logo
Germany
SDS Canada logo
Italy
SDS Canada logo
Netherlands
SDS Canada logo
United Kingdom
SDS Canada logo
United States
bottom of page