Fundraiser October 2020
SDS Community in Japan
日本のSDSコミュニティ
Resources for families and professionals
家族や専門家向けのリソース
Join us for the first community webinar
シュワッハマン・ダイヤモンド症候群（SDS）
April 26, 10 AM (Zoom)
4月26日（土）AM10:00-11:00
シュワッハマン・ダイヤモンド症候群（SDS）
相談会・お話会
-
専門家のお二方を交え、普段気になっている治療のこと、生活のことなど、一緒にお話
-
この会を、日本のSDSの当事者の方・ご家族の方同士が繋がるきっかけにしたいと思っしてみませんか？
ています。 -
ぜひお気軽にご参加ください！
ウェビナーの講演者:
静岡県立こども病院 血液腫瘍科 科長
渡邉 健一郎先生
Shwachman-Diamond Syndrome Alliance創設者 兼 CEO
Eszter Hars, Ph. D.
お問い合わせアドレス:
japan@sdsalliance.org
担当:Sanaki*
* 当事家者族のため、プライバのシ面かーらニックネ ムの記載としておりますが、個別のお問い合わせには本名でお返事いたします。ご了承ください。
SDS Patient and Family Stories in Japan
日本のSDS患者と家族の物語
sanakiさん の物語
お子さんが生後10か月の頃にシュワッハマン・ダイアモンド症候群と診断。現在1歳8か月。
sanakiさんご自身は会社員として育休を取得中。
就園のハードルの高さ、同じ疾患を持つ方とつながることの難しさを感じている。
What is SDS?
This information is currently available in English, but we plan to translate it to Japanese for your convenience soon.
What other information would you like to access in Japanese? Please let Sanaki know at japan@sdsalliance.org.
What is the SDS Alliance?
Shwachman-Diamond Syndrome Alliance (SDS Alliance) is a US-based 501(c)(3) nonprofit organization serving the global SDS community to improve and save the lives of people affected by SDS by focusing on research and therapy development.
.png)
Who is part of the SDS Alliance community?
-
Patients and their families from around the world! From every continent and region. We are very happy to welcome families from Japan, too.
-
Doctors and other healthcare providers
-
Researchers at academic and medical institutions, biotech and pharmaceutical companies who are interested in developing treatments for us
-
And many other stakeholders, such as testing providers, regulators, and more.