"I hope to be able to support and help people where necessary with my story." Shares Mike's mom Irma. Read this Dutch family's story, here.
[Original language: Dutch]
Mijn naam is Irma van Dijk ,moeder van 2 kinderen waarvan van Mike (29 jaar)die geboren is met SDS.Wij wonen in Nederland.
Mike is 16 dagen te laat geboren met de navelstreng om zijn hals.47 cm en 2485 gram. Hij had een slechte start,maar mocht na 10 dagen in het ziekenhuis naar huis. Doordat hij niet groeide , dunne ontlasting en bacteriële infecties is hij met 9 maand gediagnosticeerd met SDS. Met 1,5 jaar kreeg hij sondevoeding.Dat heeft bijna 8 jaar geduurd. De eerste 4 jaren waren vreselijk,ziekenhuis in en uit.Longontstekingen en bacteriële infecties waren er constant. Door continu antibiotica ging dit beter.Voor de pancreassufficientie kreeg hij pancrease capsules.
Hij ging naar een school voor zieke kinderen in het lager en voortgezet onderwijs.
Door zijn autistisch gedrag is het nog steeds moeilijk om vrienden te maken en doordat hij niet erg zelfstandig is woont hij nog steeds bij ons. Mike heeft al sinds 7 jaar een vaste baan in de logistiek en heeft het erg naar zijn zin. Fijne collega’s en een werkgever met begrip voor zijn ziekte. Mike is nu 155 cm en vind dit lastig maar kan hier nu beter mee omgaan dan vroeger.
Hij rijd auto en dat is zijn passie.
Elke 2 jaar krijgt hij een beenmergpunctie,en om het half jaar wordt zijn bloed gecontroleerd. De controle’s in het ziekenhuis zijn nu ook minder dan vroeger.
Ik hoop met mijn verhaal mensen te kunnen steunen en helpen waar nodig.
[English translation]
My name is Irma van Dijk, mother of 2 children. One of them, Mike (29 years old), was born with SDS. We live in the Netherlands.
Mike was born 16 days late with the umbilical cord around his neck. 47 cm (18.5 inches) and 2485 grams (5.5 lbs). He had a rough start, but was allowed to go home after 10 days in the hospital.
He was diagnosed with SDS at 9 months of age due to lack of growth (failure to thrive), loose stools and bacterial infections. At 1.5 years he received a feeding tube. That lasted almost 8 years.
The first 4 years were terrible, in and out of hospital. Pneumonia and bacterial infections were constant. Continuous (prophylactic) antibiotics made this better. For the pancreatic insufficiency he was given pancreatic [enzyme] capsules.
He went to a school for [special ed] children in primary and secondary education.
Due to his autistic behavior it is still difficult [for him] to make friends. And because he is not very independent, he still lives with us. Mike has had a steady job in logistics for 7 years and is enjoying himself very much. Great colleagues and an employer who understands his illness.
Mike is now 155 cm (5.1 ft) [tall] and finds this [short stature] difficult but can now deal with this better than before. He drives a car and that is his passion.
He gets a bone marrow biopsy every 2 years, and his blood is checked every six months.
The checks-ups [and admission] in the hospital are now also less than before.
I hope to be able to support and help people where necessary with my story.
I hope to be able to support and help people where necessary with my story.
Commentaires